A AAIF promoveu
na sua sede social uma palestra sobre a Doença de Machado Joseph, que contou
com a participação das oradoras Manuela Lima, da Universidade dos Açores e
Tânia Mota, da Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado Joseph
(AAADMJ).
Ficou a ideia de
que há falta de apoio e de respostas na ilha das Flores para os doentes de
Machado Joseph que lá vivem, podendo a solução passar pela criação de um pólo
da AAADMJ que tem sede em Ponta Delgada, para que os direitos daqueles doentes
possam ser assegurados de outra forma, o que atualmente não acontece, conforme defenderam as
oradoras convidadas.
A ilha das
Flores é onde existe a mais alta taxa de incidência, pelo que é necessária uma
intervenção muito particular junto dos doentes e dos seus familiares, que
atualmente têm que se deslocar a São Miguel, para terem um acompanhamento mais
regular, no que diz respeito à componente de neurologia e de psicologia.
Os dados de 2011
referem que nos Açores existem 99 doentes com Machado-Joseph, com uma média
etária de 40 anos, dos quais 53 se encontram em São Miguel e 26 nas Flores,
havendo também doentes na Graciosa, Terceira, Faial e Pico.
Na Região há uma
incidência de 1 doente para cada 2492 habitantes, número este que nas Flores é
de 1 para 146 e em São Miguel de 1 para 2598, relação esta que também tem a ver
com a dimensão da ilha e a sua população.
Investigação
na Universidade dos Açores
Na sua
intervenção, Manuela Lima deu conta do trabalho de investigação que tem vindo a
ser desenvolvido e que atualmente está a ser desenvolvido pela UAC,
nomeadamente ao nível da caraterização molecular das alterações ocorridas nesta
patologia, para que na altura que for descoberto um fármaco e antes do
indivíduo ter sintomas lhe seja administrado o mesmo, retardando a doença.
A investigadora
deu a conhecer os resultados de uma tese de mestrado de Conceição Araújo, sublinhando
a importância de dar a conhecer este trabalho, a situação real da DMJ e as
necessidades reais dos doentes.
Manuela Lima explicou
ainda que atualmente uma pessoa filha de um doente de Machado-Joseph pode
dirigir-se ao hospital e pedir para fazer um teste genético, mesmo antes de ter
sintomas da doença, que posteriormente se manifesta ao nível da coordenação
motora, equilíbrio, marcha, fala e gestos das mãos, sendo contudo variável de
caso para caso.
A Universidade
dos Açores colabora no programa de aconselhamento genético que existe na Região
e que permite disponibilizar um teste genético aos doentes e famílias.
A especialista
em genética destacou que desde 2011 existem vários trabalhos do ponto de vista
experimental em modelos animais (rato e mosca da fruta) e se acumulou já algum
conhecimento sobre o mecanismo da doença.
Considerou ainda
que não tem havido propriamente um aumento da doença nos Açores, mas que
existirá alguma tendência para se ter mais casos, sobretudo por existir um
melhor conhecimento sobre a patologia.
Nos Açores foi
criada legislação própria que permite ajudar as famílias com DMJ, além do
trabalho que tem sido desenvolvido pela Associação Atlântica de Apoio ao
Doente de Machado-Joseph desde a sua fundação há 17 anos.
O
trabalho da AAADMJ
Por seu lado, a
coordenadora técnica da AAADMJ deu conta do trabalho que é desenvolvido por
esta associação em São Miguel, que conta com uma equipa multidisciplinar para o
efeito e que passa por diferentes eixos de atuação, como seja a identificação
de necessidades, medidas de apoio, redução de barreiras arquitetónicas dentro
da própria casa dos doentes, além de convívios e sessões de fisioterapia e
hidroginástica.
Projetos para o
futuro têm muitos, mas o mais importante passaria pela criação de uma
residência para estes doentes, onde pudessem ter outro tipo de cuidados ao
nível médico e de enfermagem, aproveitando as sinergias e experiências já
existentes.
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| Intervenção da Professora Doutora Manuela Lima, da Universidade dos Açores |
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| Intervenção da dra Tânia Mota, coordenadora técnica da Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph |
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